ABSTRACTS

Sono stati due giorni di lavoro e di approfondimento e abbiamo chiamato a confrontarsi competenze e sensibilità diverse: dal mondo della Ricerca a quello dell'evidenza clinica; da AICa3 quale associazione di pazienti, ai pazienti stessi con la loro capacità di raccontare la malattia. Relatori capaci di analizzare la situazione attuale nei suoi molteplici aspetti e di interpretare le implicazioni e le prospettive che comporta affrontare il nostro cammino e gli strumenti a disposizione per raggiungere il nostro obiettivo.

Abbiamo voluto qui, ricercatori, professionisti sanitari, pazienti e famigliari perché crediamo nella circolarità della comunicazione, affinché il Congresso fosse un momento di condivisione di un problema che va ben al di là del semplice disturbo funzionale che limita e compromette il normale svolgimento della vita e delle relazioni di coloro affetti da Distrofia, il loro adattamento, la motivazione a continuare, il loro desiderio di riuscire, col rischio di abbassare drasticamente il senso di fiducia in se stessi.

Qualche anno fa, pensare di raggiungere quello che oggi siamo riusciti a fare sembrava quasi fantasticare. Ma così non è stato, a 7 anni dalla fondazione di AICa3 siamo di fronte ad un qualcosa di concreto: confrontarsi sulla Distrofia muscolare dei cingoli da deficit di Calpaina 3 con una prospettiva futura positiva riguardo ai potenziali trattamenti.

Ci auguriamo di essere riusciti nel nostro intento di aprire a una conoscenza più chiara e allo stesso tempo complessa della Distrofia dei cingoli da deficit di Calpaina 3, offrendo spunti di riflessione e aiutando a trovare delle risposte, anche quelle non esaustive.

L’attenzione e l’interesse con cui il congresso è stato seguito, testimoniano la percezione condivisa della necessità di un confronto e di una responsabilizzazione che coinvolgano il mondo della Ricerca e l'Associazione Italiana Calpaina 3, soprattutto con l’obiettivo di aprire prospettive positive nei prossimi anni.

Il cammino intrapreso ci conferma che siamo sulla strada giusta e la percorreremo fino a quando i malati di Distrofia muscolare dei cingoli da deficit di Calpaina 3 non potranno considerarsi guariti.

Bruno Kullmann
Presidente AICa3 Onlus

IL PROGRAMMA

il 2° Congresso Internazionale Distrofia dei cingoli da deficit di Calpaina 3 ha un ricco ed intenso programma, con la partecipazione di Professionisti da diverse nazioni.